Возможно ли включить одну из наиболее частых редких патологий — муковисцидоз в список заболеваний для финансирования

меДД by .
В преддверии Всемирного дня редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля, в медиацентре «Российской газеты» представители врачебного и пациентского сообщества и власти обсудили перспективы расширения государственной поддержки, в первую очередь, детей с тяжёлыми неизлечимыми болезнями. Одной из ключевых тем стали критерии включения орфанных патологий и методов лечения в список для последующего финансирования из средств недавно созданного фонда «Круг добра». Родителям детей с муковисцидозом пообещали обязательно услышать их голос и рассмотреть вопрос включения в этот список патогенетической терапии для этой болезни, информирует «Тихоокеанская Россия», ТоРосс.

Круглый стол «Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее» стал совместной инициативой «Российской газеты» и автономной некоммерческой организации (АНО) «Социально-практический центр».
Редкими (орфанными) заболеваниями являются те, что согласно статье 44 Федерального закона N 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» имеют распространённость не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. По разным оценкам сегодня описано от шести до семи тысяч таких патологий. Большинство из них неизлечимы, являются хроническими и требуют пожизненной терапии. Особое внимание в таких случаях вызывают дети, ведь редкие болезни проявляются в раннем, младенческом возрасте, и около 30 процентов из них не доживают до 5 лет.

По словам главного внештатного специалиста по медицинской генетике Министерства здравоохранения и директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова члена-корреспондента РАН Сергея Куцева, сегодня в России около двух процентов населения, или около трёх миллионов человек живут с редкими заболеваниями, причём у 400 – 500 тысяч они протекают тяжело, приводят к инвалидизации или ранней смерти. Одним из решений проблемы, по мнению эксперта, является повышение ранней диагностики с целью назначения своевременного лечения тех болезней, для которых оно существует.

Сегодня финансирование лечения орфанных заболеваний осуществляется из средств федерального бюджета в рамках программы «14 высокозатратных нозологий», лекарственное обеспечение ещё 17 заболеваний лежит на плечах региональных бюджетов. Отчасти снять нагрузку с регионов и расширить списки заболеваний для финансирования за счёт средств государства помогает фонд «Круг добра». Он призван поддержать детей с тяжёлыми неизлечимыми болезнями благодаря увеличению НДФЛ с 13 до 15 % для тех, кто ежегодно получает доход свыше 5 миллионов рублей.

Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина отметила, что, несмотря на то, что не для всех орфанных болезней есть лечение, там, где оно есть, в том числе патогенетическое (патогенетическая терапия – терапия, направленная на коррекцию нарушенных функций органов, нормализацию обмена веществ, повышение и иммунной реактивности организма), оно должно быть доступным, и регистр таких патологий ведётся Министерством здравоохранения страны. Создание фонда «Круг добра» не снимает с регионов ответственность за лекарственное обеспечение, эта инициатива поможет расширить число пациентов, получающих терапию, за счёт перераспределения средств.

В настоящее время фонд завершает подготовительный этап работ. Уже состоялись первые заседания его Экспертного и Попечительского советов. Перечень заболеваний и терапий для финансирования за счёт его средств находится на стадии формирования.

По словам председателя правления фонда «Круг добра» Александра Ткаченко, полномочия по формированию принадлежат Экспертному совету, куда входят главные специалисты. И они готовы рассматривать все заболевания, для которых существует патогенетическое лечение. Он также отметил, что одна из редких болезней, которая должна быть рассмотрена – это муковисцидоз.

«Мы никого не забудем. Ответом на обращения пациентов станет наша непосредственная работа», — подчеркнул глава фонда.

Муковисцидоз – одна из наиболее частых редких патологий. В нашей стране около 4000 пациентов живут с этим диагнозом, и большинство из них – дети. Из-за отсутствия современного лечения до взрослого возраста доживает лишь 25 процентов, в то время как в Европе и США их – 50-70 процентов. Помогает этому патогенетическая терапия, которая позволяет изменить течение заболевания.

Заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова доктор медицинских наук профессор Елена Ивановна Кондратьева сообщила, что эта патогенетическая, или таргетная терапия помогает на 40 процентов снизить число лёгочных обострений, на 50 процентов – число госпитализаций, на 40 процентов – курсов антибиотиков, повышает функцию лёгких, снижает потребность в кислородотерапии. Но самое главное – увеличивает продолжительность жизни более чем на 20 лет при своевременном начале лечения.

Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова отметила, что сегодня обеспечение пациентов с муковисцидозом патогенетической терапией за счёт средств регионов ограничено возможностями региональных бюджетов, а включение в федеральную программу высокозатратных нозологий невозможно из-за условия отсутствия влияния на бюджет. Единственным шансом получить такое лечение хотя бы детям, по словам эксперта, – включение муковисцидоза и патогенетической терапии в перечень для лекарственного обеспечения препаратами за счёт средств фонда «Круг добра».

Запись круглого стола доступна по ссылке: https://rg.ru/2021/02/12/v-rg-obsudili-podderzhku-pacientov-s-redkimi-zabolevaniiami-v-rossii.html

Похожие записи


Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>