Его открыл 4 сентября Всемирный день хронического лимфолейкоза (ХЛЛ), информирует «Тихоокеанская Россия», ТоРосс.
4 сентября – всемирный день хронического лимфолейкоза* (ХЛЛ) открывает месяц повышения осведомленности о заболеваниях системы крови.
В преддверии Всемирного дня хронического лимфолейкоза Фонд борьбы с лейкемией провёл опрос среди людей с диагнозом ХЛЛ, чтобы выяснить различные аспекты их жизни и возникающие в связи с заболеванием трудности – от терапии до источников психоэмоциональной поддержки.
В опросе приняли участие граждане Республики Беларусь и жители более чем двадцати регионов России. Несмотря на то, что ХЛЛ традиционно считается заболеванием людей старше 50, возрастной диапазон респондентов оказался от 23 до 70 лет.
Более 50% респондентов не испытывали сложности с постановкой диагноза и лечением. Однако из тех, кто со сложностями всё-таки столкнулся, 30% отметили вопросы, связанные с получение терапии после её назначения. Также среди трудностей отмечают возможность своевременно попасть на приём к специалисту и постановку диагноза, а также фактическое отсутствие прописанного лекарственного препарата.
Из всех опрошенных только 17% начали лечение сразу после постановки диагноза, большая часть находились на выжидательной тактике, то есть под наблюдением врача без необходимости начинать лечение сразу. Респонденты отмечают, что во время выжидательного наблюдения они испытывают как чувства спокойствия и надежды (почти 50% пациентов), но также беспомощность и страх неизвестности.
Что касается знаний пациентов о различных аспектах, связанных с диагнозом и лечением, то почти 50% респондентов знают о современной терапии и инновационной, фиксированной по длительности терапии ХЛЛ: среди всех опрошенных 93,3% хотели бы получать инновационное лечение. Такое же количество (93,3%) респондентов указали, что им важно понимать, когда закончится лечение и наступит долгосрочная ремиссия, иметь возможность делать длительный перерыв в лечении при достижении ремиссии, а также вести привычный образ жизни при лечении.
Отмечая важные аспекты в терапии, наиболее ценными для пациентов являются знания о доказательствах эффективности того или иного метода лечения (86,7%) и побочных эффектах терапии (53,3%).
Главным источником поддержки в жизни с хроническим заболеванием пациенты прежде всего указывают семью (56,7%), других пациентов (50%) и самих себя (46,7%). А информацию респонденты в основном получают из общения с пациентами, от врачей, пациентских организаций и, разумеется, из Интернета.